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Proches aidants : héberger un proche pour en finir avec la culpabilité

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Par Michèle Sirois, animatrice à Ère Libre, MAtv et collaboratrice à l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal.

Imaginez si tous les proches aidants au Québec cessaient d’offrir leur aide. Pour les remplacer, on devrait embaucher 1,2 million de professionnels à temps complet, augmenter de 34 % les places en institution et accroître de 116 % le soutien à domicile. Les proches aidants ne chôment pas !

 

Le 21 novembre dernier, la Dre Doris Clerc, gérontopsychiatre à l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal (1), présentait à l’amphithéâtre Le Groupe Maurice la conférence « Que reste-t-il de nos amours ? Le proche aidant, du diagnostic au placement ».

Pour l’occasion, la médecin était secondée d’un proche aidant qui accompagne depuis 6 ans sa conjointe atteinte de la maladie d’Alzheimer.  La présence de l’homme et sa touchante histoire ont permis au public de visiter certains aspects moins connus de la proche aidance.

 

Assumer les soins

Lorsqu’on pose la question « Que fait un proche aidant ? », la réponse de monsieur est fort simple : « Tout ! Préparer les repas, aider à l’alimentation, donner le bain, accompagner à la toilette, gérer les médicaments, organiser les soins et les autres activités, amener aux rendez-vous médicaux, tenir maison, etc. » Et les besoins vont en grandissant avec l’évolution de la maladie.

 

Le fardeau psychologique

Ces soins sont souvent les seuls qui soient comptabilisés aux fins d’enquêtes et de statistiques. Or, la Dre Clerc précisait que la tâche des aidants va bien au-delà de soins physiques. Par exemple, la maladie d’Alzheimer entraîne souvent des symptômes comportementaux ou psychologiques. La personne peut être agressive, agitée, irritable ou déprimée. Elle peut avoir des idées délirantes de type paranoïaque, ce qui complique les soins à donner.

De plus, l’aidant a, dans bien des cas, à répondre aux questions répétitives de son proche. Ce comportement met à rude épreuve le plus patient des aidants. Et avec la disparition du langage, l’aidant doit se transformer en détective et tenter de comprendre ce que son proche veut lui communiquer.

Enfin, les nuits sans réveil sont choses du passé. L’aidant doit garder l’œil ouvert pour éviter l’errance de son proche ou encore le rassurer au beau milieu de la nuit.

Ce rythme de vie devient épuisant !

 

La relation se transforme

Or, les changements liés à la maladie d’Alzheimer et autres démences viennent également modifier la relation entre l’aidant et l’aidé.

Les souvenirs de la personne malade s’effacent peu à peu. L’histoire bâtie entre les deux s’envole un peu plus chaque jour. Doucement, l’aidant perd son rôle de mari-femme-sœur-frère-fille-fils pour endosser celui de préposé et… d’aidant. Ce qui, comme le confirme l’accompagnateur de la Dre Clerc, est une des plus grandes peines dans l’expérience de proche aidant. « J’ai perdu mon amoureuse », confie-t-il.

 

De nombreux stress

La gérontopsychiatre résumait ainsi les nombreux stress expérimentés par les proches aidants :

Stress physique. Par exemple, gérer la détérioration de la santé de son proche.

Stress émotionnel. Par exemple, gérer les atteintes comportementales, affectives et cognitives de son proche.

Stress relationnel. Par exemple, gérer ses propres émotions.

Stress social. Par exemple, ne plus avoir de contact avec sa famille et amis parce que trop occupé à prendre soin de son proche.

Il est facile de comprendre que l’aidant est à risque de maladies physiques et de dépression. La perte d’appétit, l’insomnie, la colère, la fatigue et l’isolement sont autant de signes qui laissent penser que l’aidant est à bout de souffle.

 

Difficile décision

Tous les proches aidants ne vivent pas l’expérience de la même manière. Plusieurs facteurs jouent dans le parcours de l’aidant : son âge, sa propre santé, le type de démence de son proche. Travaille-t-il encore ou est-il à la retraite ? A-t-il un bon réseau ou est-il isolé ?

Mais dans presque tous les cas, vient un jour où la maladie demande un niveau de soins trop exigeant pour un aidant, bien souvent, épuisé.

Il en a été ainsi pour l’accompagnateur de la Dre Clerc. En mai dernier, sa conjointe a été hébergée dans un CHSLD. C’est la bonne communication avec ses enfants qui l’a entre autres aidé à traverser cette étape. De plus, monsieur avait discuté du possible hébergement avec sa conjointe dès le début de sa maladie. Il n’avait fait alors aucune promesse qu’il craignait ne pas pouvoir respecter. Son corps lui faisait également de grands signes comme quoi il était temps pour lui-même de se faire soigner. Enfin, l’ampleur et la complexité des soins à donner afin que sa conjointe soit confortable le dépassaient.

 

Démystifier l’hébergement et en finir avec la culpabilité

Au Québec, le système de santé public offre des places en ressources intermédiaires et en CHSLD pour veiller sur les personnes en perte d’autonomie. Il faut cependant se rappeler qu’avant d’obtenir une place, plusieurs mois peuvent s’écouler. C’est pourquoi il est préférable de s’organiser avant d’atteindre l’épuisement.

Le réseau des résidences privées pour aînés offre également la possibilité de recevoir, sur des unités prévues à cet effet, les soins que nécessite une grande perte d’autonomie.

Héberger son proche ne veut pas dire que son rôle d’aidant cesse.  À preuve, 94 % de ceux-ci continuent de visiter leur proche au moins une fois par semaine. 50 % iront chaque jour offrir une visite et même continuer à participer aux soins avec le personnel !

L’aidant devient alors la voix, la mémoire et l’histoire de son proche.

 

À la fin de la conférence, la Dre Clerc a fait référence à la chanson de Charles Trenet « Que reste-t-il de nos amours ? ».

Le proche aidant à ses côtés avoue que sa « femme n’est plus la même personne, que l’expérience de proche aidant n’est ni choisie, ni agréable. Mais, conclu-t-il ma femme m’a enrichi tout au cours de ma vie et je l’aime toujours », conclut-il.

 

Quelques stratégies du proche aidant

  • Bien connaître la maladie de son proche et son évolution.
  • Appliquer des techniques de gestion du stress.
  • Connaître les ressources.
  • Avoir un bon réseau et ne pas hésiter à demander de l’aide.

 

www.lappui.org / Info-aidant 1 855 852-7784

 

Découvrez les unités de soins au Groupe Maurice.

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